ابزاری برای کاربران غیرکلامی متهم به دستکاری و فریب است، چه اشتباهی رخ داده است؟


ناتوانی استرالیا

در خانه‌ای آرام در ملبورن استرالیا، تیم چان 29 ساله روی صفحه‌کلید سفارشی تایپ می‌کند و مادرش سارا به آرامی شانه‌اش را لمس می‌کند. تیم که در کودکی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده است، غیرکلامی است و برای بیان خود به ارتباطات ساده شده (FC) متکی است. او با استفاده از ابزار تبدیل متن به گفتار، این روش را به عنوان «راه نجات» خود توصیف می‌کند، ابزاری که فرصت‌هایی را باز می‌کند که او هرگز فکرش را نمی‌کرد، مانند ارتباط و تحصیل برای دکترا.

اما پشت این روش به ظاهر شگفت انگیز، بحثی بحث برانگیز وجود دارد که جامعه معلولان، خانواده ها و کارشناسان در سراسر جهان را دچار اختلاف کرده است. در حالی که برخی از تسهیل ارتباطات به عنوان یک پیشرفت استقبال می کنند، برخی دیگر استدلال می کنند که این یک شبه علم است که سوالات اخلاقی را به ویژه در مورد نویسنده و عاملیت مطرح می کند. برای هر داستان موفقیت، یک هشدار وجود دارد که اغلب با اتهامات جنایی مرتبط است که در دادگاه فاش می شود.

ارتباطات ساده در سال 1977 توسط رزماری کراسلی، مدافع معلولیت استرالیایی، که کارش بر توانمندسازی افرادی با زبان عملکردی کم یا بدون زبان کارکردی متمرکز بود، آغاز شد. این روش شامل یک میانجی (اغلب یکی از اعضای خانواده یا مراقب) است که به آرامی دست، بازو یا پشت فرد غیرکلامی را با اشاره به حروف یا کلمات روی صفحه کلید هدایت می کند. در تئوری، این حمایت به افرادی مانند تیم چان کمک می‌کند تا آنچه را که نمی‌توانند در قالب کلمات بیان کنند، در میان بگذارند.

کراسلی اولین بار از این تکنیک با آن مک دونالد، زنی غیرکلامی مبتلا به فلج مغزی که بیشتر عمر خود را در یک مدرسه شبانه روزی گذرانده بود، استفاده کرد. مکدونالد تحت هدایت کراسلی از نداشتن تحصیلات رسمی به نوشتن جملات شیوا و حل مسائل ریاضی رفت. این چرخش چشمگیر هم مورد تحسین و هم شک و تردید قرار گرفته است. چگونه یک مرد بدون تحصیلات قبلی و کنترل فیزیکی محدود می تواند ناگهان به چنین شاهکاری دست یابد؟

برخی از همکاران کراسلی، از جمله دکتر دنیس ماگین، متخصص اطفال و روانپزشک ارشد مرکز، اعتبار قدرت های جدید مک دونالد را زیر سوال بردند. Maginn پیشنهاد کرد آزمایش مستقلی برای تأیید صحت گزارش انجام شود. در عوض، وضعیت به مشاجره تبدیل شد و مک‌دونالد مگین را متهم کرد که قصد دارد او را از طریق ارتباط ساده‌تر بکشد. این ادعاها مورد بررسی قرار گرفت و رد شد، اما آسیبی که به حرفه مگین وارد شد غیرقابل برگشت بود.

سوابق خود کراسلی نشان می دهد که او همچنین در مورد توانایی خود در کنترل ناخواسته دست مک دونالد شک داشت. با این حال، مک‌دونالد به زندگی مستقل ادامه داد، مدرک تحصیلی گرفت و یک کتاب هم تالیف کرد. اگرچه دستاوردهای مک دونالد مورد تجلیل قرار گرفت، اما مادرش همچنان شک داشت و در سال 2012 به ABC گفت: “من از او سوال پرسیدم و چیزی نگرفتم.”

برای بسیاری از افرادی مانند تیم چان، ارتباطات ساده احساس استقلال و ارتباط با جهان را فراهم کرده است. مارلنا کتن، زن 33 ساله ای از ساحل طلایی، از این روش برای انتقال افکار خود با استفاده از صفحه کلید و با کمک واسطه ای به نام برت استفاده می کند. کتن از این عمل دفاع می کند و ناامیدی خود را از نیاز مداوم به تأیید و تأیید علمی ابراز می کند.

او می گوید: «ارتباطات بیشتر انسانیت است تا علم. برای کتن و دیگرانی که به ارتباطات ساده تکیه می‌کنند، این روش چیزی فراتر از زبان است – این در مورد هویت و شمول است. واقعاً او را آزار می دهد که بسیاری از کارشناسان تصمیم گرفته اند اثربخشی چیزی را که زندگی او را تغییر داده انکار کنند.

با وجود ‌ ‌ از رقابت بر سر شواهد ساده برای حمایت از مشروعیت، ارتباطات ساده‌گرایانه آن. محققان بسیاری از مطالعات “دوسوکور” را انجام داده‌اند که در آن تسهیل‌کننده و ارتباط‌دهنده نشانه‌های متفاوتی مانند تصاویر را قبل از جلسه تایپ نشان می‌دهند. اگر پیام‌ها واقعاً از طرف یک فرد معلول می‌آمد، منعکس‌کننده تذکر ارتباط‌دهنده بود، نه ارائه‌دهنده. در بیش از 30 مطالعه از این دست، نتایج به طور مداوم نشان داد که تسهیل‌کننده‌ها، اغلب ناآگاهانه، نویسندگان پیام‌ها بودند.

هاوارد شین، دانشیار دانشکده پزشکی هاروارد، یکی از سرسخت ترین منتقدان این روش بوده است. او به صراحت می گوید: «علمی وجود ندارد». این اجماع علمی توسط انجمن‌های بزرگ پزشکی و روان‌شناختی در سراسر جهان، از جمله آکادمی اطفال آمریکا، انجمن روان‌شناسی آمریکا و موسسه ملی بهداشت و مراقبت‌های پزشکی بریتانیا، پشتیبانی می‌شود، که همگی ارتباطات ساده را بی‌اعتبار و بالقوه مضر خوانده‌اند.

در خارج از محیط دانشگاهی، این روش بر سیستم های حقوقی ویرانی وارد کرده است. بسیاری از مراقبان و اعضای خانواده تنها بر اساس ارتباطات با اتهامات سوء استفاده مواجه شده اند. در هر مورد، دادگاه ها روش را غیرقابل اعتماد تشخیص دادند. یکی از این موارد مربوط به خوزه کوردرو، ساکن میامی است که توسط یک واسطه به تجاوز جنسی توسط پسر اوتیستیک هفت ساله غیرکلامی خود متهم شده است. پس از گذراندن 35 روز در زندان، زمانی که آزمایش نشان داد عامل احتمالی واسطه بوده است، اتهامات منتفی شد.

پروفسور شین می گوید: «آزمایش نشان داد که میزبان هر آزمایشی بود که من در آن شرکت داشتم. در بسیاری از موارد، تسهیل‌گران یا خانواده‌ها با استناد به دلایلی مانند اضطراب از جانب ارتباط‌گر، از شرکت در آزمون‌های علمی خودداری می‌کنند.

شاید بدنام ترین پرونده دادگاهی مربوط به ارتباطات ساده شده مربوط به آنا استابلفیلد، استاد دانشگاه بود که در سال 2015 به اتهام تجاوز جنسی تشدید شده علیه مردی 33 ساله غیرکلامی مبتلا به فلج مغزی محکوم شد. استابلفیلد ادعا کرد که آنها یک رابطه عاشقانه توافقی داشتند، که او ادعا کرد که با ارتباطات تسهیل شده تأیید شده است. با این حال، دادگاه حکم داد که شهادت به دست آمده از طریق ارتباط از نظر علمی غیرقابل اعتماد است.

اگرچه محکومیت استابلفیلد بعداً به دلایل رویه‌ای لغو شد، این پرونده توجه بین‌المللی را به معضلات اخلاقی پیرامون تسهیل ارتباطات، به‌ویژه در مورد رضایت جلب کرد. استابلفیلد ادعا کرد که او و مرد “از لحاظ فکری در عشق برابر هستند”، اما آزمایش‌های بعدی نشان داد که این مرد توانایی‌های شناختی یک نوزاد را دارد و سوالات بیشتری در مورد استثمار و نقش تسهیل‌کننده‌ها در تاثیرگذاری بر ارتباطات ایجاد می‌کند.

با وجود شواهد فزاینده ای از اثربخشی آن، ارتباطات ساده شده در بخش های مختلف جهان ادامه دارد. مدارس تخصصی، مراکز و موسسات معلولیت به تدریس و استفاده از این روش ادامه می دهند. یکی از برجسته‌ترین مؤسساتی که هنوز از ارتباطات ساده‌شده دفاع می‌کند، دانشگاه سیراکوز است که مؤسسه ارتباطات ساده‌شده را در خود جای داده است. منتقدانی مانند جیمز تاد، استاد روان‌شناسی در دانشگاه میشیگان شرقی، استدلال می‌کنند که مؤسساتی مانند سیراکیوز مسئولیت دارند این روش را به دلیل احتمال آسیب‌رسانی آن کنار بگذارند.

جانیس بوینتون، مجری سابق که زمانی به این روش اعتقاد داشت، از آن زمان به یک منتقد سرسخت تبدیل شده است. تشریفات بوینتون پس از کمک او به برقراری ارتباط با یک دختر 16 ساله اوتیسمی رخ داد که پدر و برادرش را متهم به آزار جنسی او کرد. هنگامی که پروفسور شین یک آزمایش دو سوکور انجام داد، مشخص شد که بوینتون کسی بود که پیام ها را تایپ می کرد. بوینتون به یاد می آورد: «من تمام پاسخ ها را نوشتم. «غیرقابل انکار بود. فقط متوجه نشدی. این کشف باعث شد که او احساس ویران کند، اما همچنین انگیزه او را برای آموزش دیگران در مورد خطرات ارتباط ساده ایجاد کرد.

در قلب بحث ارتباطات تسهیل‌شده، یک سؤال مهم درباره قدرت و استقلال وجود دارد: چه کسی روایت افراد غیرکلامی را کنترل می‌کند؟ برای بسیاری از طرفداران، این روش راهی برای صدا دادن به افرادی مانند تیم چان و مارلنا کاتن است. با این حال، منتقدان هشدار می دهند که برعکس عمل می کند و فرد غیرکلامی را به ظرفی منفعل برای افکار، باورها یا حتی سوگیری های ناخودآگاه تسهیل کننده تبدیل می کند.

دکتر آدرین پری، روانشناس بالینی، هشدار داد که ارتباطات تسهیل‌کننده می‌تواند باعث شود که احساسات و خصومت‌های تسهیل‌گر به فرد ارتباط‌گر منتقل شود و مشکلات اخلاقی جدی ایجاد کند.

تیم چان انتقادات را می پذیرد اما سرپیچی می کند. او با کمک مادرش می گوید: «ما توانایی خود برای مستقل بودن را زیر سوال می بریم. او هرگز در یک آزمون دوسوکور شرکت نکرده است و ادعا می کند که چنین آزمایشی می تواند باعث اضطراب شدید در افراد مبتلا به اوتیسم غیرکلامی شود و نتایج را بیشتر مخدوش کند.

بحث در مورد ارتباطات تسهیل شده هنوز به پایان نرسیده است. اگرچه این روش همچنان به افراد و خانواده‌هایی که به دلیل ناتوانی احساس سکوت می‌کنند، امیدوار می‌کند، اما جامعه علمی و سیستم‌های حقوقی تا حد زیادی به این روش پشت کرده‌اند و آن را غیرقابل اعتماد و خطرناک می‌دانند. برای افرادی مانند تیم چان، ابزار مهمی برای ابراز وجود باقی می ماند. برای دیگران، این یادآوری خطوط مبهم بین تبلیغات و شبه علم است.

همانطور که گفتگوی بین المللی ادامه دارد، ارتباطات ساده در یک دوراهی قرار دارد. این هم یک طناب نجات و هم یک میله برق گیر است که منعکس کننده پیچیدگی های مراقبت، استقلال و پویایی قدرت اغلب نامرئی بین افراد دارای معلولیت و تسهیل کنندگان آنها است. در نهایت، آینده این تکنیک بحث برانگیز ممکن است به یافتن تعادلی بین شفقت و تمرین مبتنی بر شواهد بستگی داشته باشد، و اطمینان حاصل شود که صدای افراد غیرکلامی واقعاً از آن خودشان است.

دیدگاهتان را بنویسید